Sindrome di Dravet

Sindrome di DRAVET – Raccolta Fondi.


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La raccolta fondi si terrà

Sabato 29 ottobre 2016 dalle 8:30 alle 12:30 in Piazza G.M. Toscano – Castions di Zoppola (PN)

Domenica 30 ottobre 2016 dalle 8:30 alle 12:30 presso la Chiesa di Sant’Andrea – Castions di Zoppola (PN)

#biscottiX1cura

La raccolta fondi è finalizzata al sostegno di un progetto di ricerca scientifica per la Sindrome di Dravet.

La Sindrome di Dravet è una rara e grave forma di epilessia farmacoresistente associata a disturbi dello sviluppo neurologico che insorge nel primo anno di vita di bambini apparentemente sani.

Ad oggi non esiste cura.

Il progetto di ricerca sarà realizzato dal Dr. Broccoli, Primo ricercatore dell’Istituto di Neuroscienze del CNR e Capo dell’Unità di ricerca sulle “Cellule Staminali e Neurogenesi” dell’Ospedale San Raffaele di Milano, e prevede lo sviluppo di una piattaforma da utilizzarsi per l’analisi di svariati composti farmaceutici al fine di identificare composti, potenziali cure, capaci di modificare l’attività del gene Scn1a la cui mutazione è alla base della malattia.

Il progetto si caratterizza per la sua elevata qualità scientifica in quanto scelto dall’Associazione nell’ambito di una ristretta selezione preliminare effettuata, secondo le migliori prassi internazionali, da una commissione scientifica indipendente e priva di conflitti di interesse.

L’Associazione Gruppo Famiglie Dravet è nata dalla volontà di un gruppo di genitori con lo scopo di promuovere, stimolare e sostenere la ricerca scientifica sulla malattia e migliorare in ogni modo possibile la qualità di vita di tutte le famiglie che ne sono colpite.
Per ulteriori informazioni visitate il nostro sito web www.sindromedidravet.org .

Se desideri contribuire concretamente alla realizzazione del progetto puoi rivolgerti a Emanuela Galvanin, volontaria autorizzata dall’Associazione per il Comune di Zoppola (PN).

Con una donazione di euro 5,00 riceverai un sacchetto di biscotti, da sempre simbolo della nostra raccolta fondi.

Grazie di cuore per l’attenzione! .

Simona Borroni

Il Presidente
Gruppo Famiglie Dravet Onlus